Τον Αύγουστο του 1987, οι δύο υπεύθυνοι επικοινωνίας του «Global Programme on AIDS», που αποτελεί πρωτοβουλία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, είχαν την ιδέα να καθιερώσουν μια παγκόσμια ημέρα με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για την ασθένεια. Μια μέρα υπενθύμισης για αυτούς που είχαν πεθάνει και για αυτούς που ζούσαν με τον ιό HIV. Η πρότασή τους άρεσε στον διευθυντή του προγράμματος, -μάλιστα, φαινόταν να συμπίπτει με μία χαλαρή περίοδο για τα media, χωρίς μεγάλες ειδήσεις, λίγο πριν τις γιορτές των Χριστουγέννων- και κάπως έτσι, τον Δεκέμβριο του 1988 διοργανώθηκε για πρώτη φορά στην ιστορία η Παγκόσμια Ημέρα για το AIDS.

Η μέρα αφιερώνεται κάθε χρόνο σε έναν διαφορετικό σκοπό που αφορά τη ζωή με τον ιό HIV και το AIDS. Από την επικοινωνία και την αύξηση της ορατότητας (1988), στο κοινωνικό στίγμα και τον ρατσισμό (2002, 2003), η φετινή 1η Δεκεμβρίου ήταν αφιερωμένη στον ρόλο της κοινότητας και στο πώς αυτή προσεγγίζει την οροθετικότητα. Αν και οι νοσοκόμες δεν φορούν πια στολές δυτών για να πλησιάσουν τους ασθενείς και δεν κλωτσάνε από μακριά τους δίσκους με το φαγητό τους, 31 χρόνια μετά την πρώτη παγκόσμια αντίδραση στον ιό, οι φορείς του συνεχίζουν να τα βάζουν με τον φόβο των άλλων, σε παγκόσμια κλίμακα.

Θετικές ιστορίες

Ο Ηλίας μόλις απολύθηκε από τον στρατό θέλησε να κάνει τον γύρο της Ευρώπης. Επιστρέφοντας στην Ελλάδα, τον Δεκέμβριο του 2015, αρρώστησε και για μερικές μέρες αδυνατούσε μέχρι και να σηκωθεί από το κρεβάτι. «Από το μυαλό μου περνούσαν συνέχεια δύο σενάρια: καρκίνος ή AIDS», θυμάται σήμερα ο 25χρονος.

Δύο δεκαετίες πίσω, στα ‘90s, ακόμα και οι γιατροί της εποχής τα είχαν χαμένα με την τότε άγνωστη ασθένεια. Τα νοσοκομεία δεν δέχονταν οροθετικούς για αιμοκάθαρση, γιατί πίστευαν ότι έπρεπε μετά να πετάξουν το μηχάνημα, ενώ πολλοί οροθετικοί διώχθηκαν από το σπίτι τους. Ορισμένοι ιερείς στην επαρχία αρνούνταν να τους κηδεύσουν. Η γκέι κοινότητα στιγματίστηκε έντονα, αφού το AIDS είχε αρχικά γίνει γνωστό ως «ο καρκίνος των γκέι».

Όταν ο Ηλίας έφτασε στα επείγοντα του νοσοκομείου το 2015, η παθολόγος του ανακοίνωσε ότι έπασχε από τον ιό HIV. Η γιατρός που τον ανέλαβε ζήτησε την άδειά του για να ενημερώσει και τη μητέρα του. «Είχε πλήρη άγνοια για τον ιό, όπως ο περισσότερος κόσμος, και νόμιζε ότι θα πεθάνω» λέει ο φοιτητής Διεθνών και Ευρωπαϊκών Σπουδών που, 4 χρόνια μετά, τίποτα στην όψη του δεν μαρτυρά ότι είναι οροθετικός. Δείχνει υγιής όπως ακριβώς συμβαίνει με όλους τους οροθετικούς ανθρώπους που μπορούν να έχουν προσδόκιμο ζωής όσο και οι οροαρνητικοί.

Το AIDS -η κλινική μορφή του ιού HIV – ήταν, πράγματι, μία θανατηφόρα ασθένεια εξαιτίας της οποίας πολλοί, κυρίως ομοφυλόφιλοι άνθρωποι, συνέδεσαν τον έρωτα με τον φόβο και τον θάνατο. Σήμερα γνωρίζουμε ότι ο λόγος που ο ιός πλήττει περισσότερο τους άντρες που έχουν σεξουαλικές επαφές με άντρες είναι καθαρά πρακτικός και όχι κοινωνικός, καθώς η βλέννα του πρωκτού απορροφά πολύ εύκολα έναν ιό.

Εφόσον όμως η διάγνωση γίνει εγκαίρως και ο ασθενής είναι τυπικός ως προς τη φαρμακευτική του αγωγή, το ιικό φορτίο, το ποσό δηλαδή του ιού HIV που υπάρχει στο αίμα, μπορεί να είναι έως και μη ανιχνεύσιμο, γεγονός που σημαίνει ότι ο οροθετικός δεν μεταδίδει τον ιό. Η υπενθύμιση στο κινητό του Ηλία για τα φάρμακα είναι ευλαβικά ρυθμισμένη, αλλά όπως υπενθυμίζει στο Solomon MAG, κάποτε οι οροθετικοί έπαιρναν ημερησίως «χωρίς υπερβολή, μια αγκαλιά φάρμακα». Σήμερα, λαμβάνουν συνήθως 1-3 χάπια.

«Θυμάμαι τη μητέρα μου να κλαίει ασταμάτητα. Εγώ ήμουν ψύχραιμος γιατί είχα πάει διαβασμένος στο μάθημα για τον HIV. Την παρακάλεσα να με στηρίξει γιατί δεν γινόταν να είμαι εγώ ο άρρωστος και ταυτόχρονα αυτός που θα στηρίζει τους άλλους. Έδειξε κατανόηση και άρχισε να διαβάζει πολύ, να ενημερώνεται, ενώ γράφτηκε και στην ομάδα ‘Περήφανοι Γονείς’, μια ομάδα για γονείς με ΛΟΑΤΚΙ παιδιά» λέει ο Ηλίας. Ο σύντροφός του όταν άκουσε τα νέα αντέδρασε με ηρεμία και είναι δίπλα του μέχρι και σήμερα, ενώ ο ίδιος δεν έχει κολλήσει τον ιό.

Μείωση των περιστατικών HIV

Στην Ελλάδα μέχρι τον Οκτώβριο του 2019 έχουν καταγραφεί συνολικά 17.909 άνθρωποι με HIV, σύμφωνα με τα επιδημιολογικά στοιχεία του Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ), εκ των οποίων το 82% είναι άντρες. Φέτος και μέχρι τον Οκτώβριο, τα νέα περιστατικά HIV που δηλώθηκαν είναι για πρώτη φορά μειωμένα μετά από 9 χρόνια.

Συγκεκριμένα, δηλώθηκαν 473 νέα περιστατικά HIV λοίμωξης, με το 77% να είναι άνδρες, το 22% γυναίκες και 3 άτομα να είναι διεμφυλικά. Από αυτές τις νέες διαγνώσεις, 4 στους 10 άντρες είχαν απροφύλακτες σεξουαλικές επαφές με άνδρες, ενώ 3 στους 10 κόλλησαν τον ιό μέσω απροφύλακτης ετεροφυλικής σεξουαλικής επαφής. Η χρήση ενδοφλέβιων ουσιών και η κάθετη μετάδοση του ιού από τη μητέρα στο μωρό είναι ακόμα δύο τρόποι μετάδοσης που δηλώθηκαν στα περιστατικά του ΕΟΔΥ. Αξίζει να σημειωθεί ότι με την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, ζευγάρια όπου ο ένας ή και οι δύο γονείς είναι οροθετικοί μπορούν να φέρουν στον κόσμο παιδιά που δεν είναι θετικά στον ιό του HIV.

«Στη χώρα μας ισχύει ό,τι ισχύει σε όλο τον Δυτικό κόσμο. Ο HIV δηλαδή, αφορά κυρίως άντρες και ειδικά γκέι άντρες. Στην Αφρική και στην Ασία αφορά πολύ και γυναίκες που είναι εργαζόμενες στο σεξ. Στην Ελλάδα, τα χρόνια της κρίσης και των περικοπών, σημειώθηκε μεγάλη αύξηση των κρουσμάτων HIV στους χρήστες [ενδοφλέβιων ναρκωτικών] επειδή είχαν σταματήσει να χορηγούν δωρεάν σύριγγες. Τελευταία όμως, βλέπουμε μείωση στα κρούσματα ετησίως κι αυτό είναι πολύ ευχάριστο» σχολιάζει ο 40χρονος Αντώνης Παπάζογλου, οροθετικός και πρώην υπεύθυνος ενδυνάμωσης στη Θετική Φωνή, τον Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος που ιδρύθηκε το 2009.

Στίγμα, σιωπή και μία καταδίκη από το ΕΔΑΑ για απόλυση οροθετικής

Ο Αντώνης Παπάζογλου βρέθηκε τον Γενάρη του 2010 σε δημόσιο νοσοκομείο για να κάνει τις τυπικές ετήσιες εξετάσεις του. Τα αποτελέσματα του τεστ σιέλου έδειξαν ότι δεν νοσούσε από τον HIV και ο γιατρός τον καθησύχασε ότι ήταν απολύτως αξιόπιστα. «Πέρνα όποτε σε βγάλει ο δρόμος σου να πάρεις και τα αποτελέσματα του αίματος, τυπικά, για το αρχείο σου» ήταν τα λόγια του γιατρού, θυμάται ο Αντώνης.

Τρεις μήνες αργότερα έτυχε να απολυθεί από τη δουλειά του και κατάφερε να βρει χρόνο να περάσει από το νοσοκομείο για την παραλαβή των αιματολογικών. Στο νοσοκομείο τον περίμενε μια έκπληξη. Παρά τις αρχικές διαβεβαιώσεις, οι εξετάσεις έδειχναν ότι ήταν τελικά θετικός στον HIV. «Κάνουμε και μαλακίες χωρίς προφυλακτικό;» του είχε πει αυτολεξεί η γιατρός.

«Αντιθέτως, εγώ φορούσα πάντα προφυλακτικό γιατί ο κολλητός μου ήταν οροθετικός και γνώριζα καλά τι σημαίνει HIV. Αποδείχθηκε ότι είχα κολλήσει από στοματικό σεξ εξαιτίας μίας πάθησης στα ούλα, την οποία ο οδοντίατρός μου δεν μου την είχε επισημάνει ποτέ».

Την επομένη της διάγνωσής του, ο πατέρας του Αντώνη πέθανε. «Είπα στον εαυτό μου, ποιος HIV, δεν βλέπεις τι συμβαίνει; Τίποτα δεν έχεις. Μια χαρά είσαι, προχώρα». Ο Αντώνης το ανακοίνωσε σε κάποιους φίλους του, αλλά ποτέ στην οικογένειά του.

Ο φόβος της απόρριψης αναγκάζει τους περισσότερους οροθετικούς να κρύβουν την ασθένειά τους από το οικογενειακό τους περιβάλλον αλλά και από τον χώρο εργασίας. Η Ελλάδα μάλιστα, καταδικάστηκε το 2013 από το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων γιατί προηγουμένως η ελληνική Δικαιοσύνη είχε αποδεχθεί ως νόμιμη την απόλυση οροθετικής γυναίκας. Η γυναίκα εργαζόταν από το 2001 σε επιχείρηση κατασκευής κοσμημάτων και το 2005 γνωστοποίησε σε τρεις από τους συναδέλφους της ότι έχει HIV. Οι μισοί σχεδόν από τους συναδέλφους της έστειλαν επιστολή στον ιδιοκτήτη ζητώντας την απόλυσή της. Ο εργοδότης κάλεσε ειδικούς να τους ενημερώσουν ότι δεν κινδύνευαν από μετάδοση της ασθένειας, όμως οι συνάδελφοί της επέμεναν και η γυναίκα απολύθηκε. Το σκεπτικό του ΕΔΑΑ στηρίχθηκε στα άρθρα 8, «Περί σεβασμού της προσωπικής και οικογενειακής ζωής» και 14, «Περί απαγορεύσεων και διακρίσεων», της Ευρωπαϊκής Σύμβασης Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, στα οποία η απόλυση οροθετικού αντιτίθεται.

Μια μέρα, ο αδερφός και η μητέρα του Αντώνη χάζευαν μια εκπομπή στην τηλεόραση όταν ξαφνικά άκουσαν ότι ο Αντώνης είναι φορέας του HIV. «Είχα δώσει συνέντευξη ως υπεύθυνος ενδυνάμωσης της Θετικής Φωνής και οι δημοσιογράφοι μου είχαν υποσχεθεί ότι τα προσωπικά, βιωματικά σχόλια θα κοπούν στο μοντάζ. Δυστυχώς, είπαν ψέματα», λέει. Πάνε αρκετά χρόνια από τότε, αλλά με τη μητέρα του δεν άνοιξαν ποτέ αυτή την κουβέντα. Τα τηλεφωνήματά τους παραμένουν στα «περί ανέμων και υδάτων».

Συνέργειες ενάντια στον φόβο

Αυτή η διάχυτη σιωπή για την «κρυφή νόσο» διαιωνίζει ένα κενό δημόσιας κοινωνικής και πολιτισμικής γνώσης, το οποίο επιδιώκει να υπερκεράσει η πρωτοβουλία HIV/AIDS in Greece: A political archive – μια συνεργασία της Θετικής Φωνής και του Πανεπιστημίου της Οξφόρδης. Το πρόγραμμα με επικεφαλής τον Δημήτρη Παπανικολάου, αναπληρωτή καθηγητή νεοελληνικών σπουδών, έχει ως στόχο τη δημιουργία ενός αρχείου κοινωνικής ιστορίας για το AIDS στην Ελλάδα από τις δεκαετίες 1980 και 1990, το οποίο θα βασίζεται στη συλλογική συμμετοχή και τις προσωπικές μαρτυρίες.

Ο Αντώνης θυμάται ότι πρώτη φορά είδε γκέι να δηλώνει ανοιχτά οροθετικός σε site γνωριμιών. Ήταν ο δολοφονημένος γκέι οροθετικός ακτιβιστής και drag queen, Ζακ Κωστόπουλος.

«Μου είχε ρίξει την πιο ευγενική χυλόπιτα του κόσμου αλλά πέρα από την πλάκα, τότε σκέφτηκα: Αν αυτός μπορεί να δηλώνει ανοιχτά οροθετικός, εγώ γιατί να μην έχω τη δύναμη να το κάνω;» Αυτή η δύναμη ήταν που έκανε τον Αντώνη να γίνει εθελοντής και να ασχοληθεί και με τον HIV των άλλων. Τα χρόνια που μιλάει δημόσια για τη ζωή με τον ιό, έχει υποστεί υποτίμηση, bullying, ενώ έχει ακούσει αμέτρητα «καλά να πάθεις». Συχνά άλλοι οροθετικοί του επιτίθενται στα social media γιατί διεκδικεί ορατότητα και δεν σιωπά.

«Αυτό που διεκδικούμε είναι να μην φοβούνται τουλάχιστον να το λένε στους γιατρούς τους, όπως στον οδοντίατρό τους. Είναι παράλογο; Ο κόσμος δεν φτιάχνεται μαγικά και περιμένοντας τους άλλους. Ειδικά στην επαρχία, οι οροθετικοί είναι τελείως απομονωμένοι και δεν μοιράζονται με κανέναν το τι περνάνε. Αυτό εντείνει ακόμα περισσότερο το στίγμα», λέει ο Αντώνης που ως υπεύθυνος ενδυνάμωσης οροθετικών στη Θετική Φωνή έχει συνομιλήσει για ζητήματα καθημερινότητας και διαχείρισης με χιλιάδες ασθενείς με HIV.

Πρόληψη για μία κοινωνική αρρώστια

Στις πιο πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις, από το 2015 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας συνιστά στα άτομα που βρίσκονται εκτεθειμένα στη μετάδοση του HIV, να λαμβάνουν ως επιπλέον ασπίδα πρόληψης, την PrEP. Τα αρχικά PrEP σημαίνουν Pre-Exposure Prophylaxis, δηλαδή προφύλαξη πριν την έκθεση, και η φαρμακευτική αυτή αγωγή θεωρείται ένας νέος τρόπος πρόληψης του HIV, για τους ανθρώπους που δεν νοσούν. Η PrEP είναι διαθέσιμη σε κάποιες χώρες, όπως Γαλλία, Νορβηγία, Ηνωμένες Πολιτείες, Κένυα, Ταϊλάνδη, Νότια Αφρική, κ.ά., όμως για την ώρα δεν διατίθεται στην Ελλάδα.

«Ένας οροθετικός έχει μηνιαίως την αγωγή του, την αιμοληψία, τον γιατρό του, το επίδομά του, δωρεάν μετακίνηση, κ.ά. Κοστίζουμε στο κράτος 15-20.000 ευρώ τον χρόνο ο καθένας, άρα δεν στέκει το επιχείρημα ότι η PrEP είναι ακριβή για το κράτος, δεδομένου ότι καταγράφονται κάθε χρόνο περίπου 500 νέα περιστατικά ασθενών με HIV», εξηγεί ο Αντώνης Παπάζογλου.

Αν κάποιος οροαρνητικός άνθρωπος εκτεθεί στον ιό του HIV, πρέπει να πάει το πολύ μέσα σε 72 ώρες στο νοσοκομείο, και αφού συζητήσει με τον γιατρό, μπορεί να του χορηγηθεί η PEP. Η PEP είναι η Post-exposure Prophylaxis και λειτουργεί σαν το χάπι της επόμενης μέρας για τον HIV, εμποδίζοντας τον ιό να εγκατασταθεί στον οργανισμό. Στην Ελλάδα διατίθεται δωρεάν μόνο από τα δημόσια νοσοκομεία, με απαραίτητη προϋπόθεση την κατοχή ΑΜΚΑ.

«Πιο πολύ αρρωσταίνεις κοινωνικά και ψυχολογικά από τον ιό, παρά σωματικά. Η αρρώστια είναι κοινωνική» λέει ο Ζακ στο ντοκιμαντέρ «Ζακ Κωστόπουλος – Μια Θετική Ιστορία». Τα λόγια του απαντούν στο γιατί ενώ η επιστήμη έχει προχωρήσει αλματωδώς, εμείς μιλάμε ακόμα σήμερα για ιστορίες ζωής οροθετικών.

Ο Αντώνης συμφωνεί απόλυτα. Δεν πάει καιρός άλλωστε που ένας αγαπημένος φίλος του, του απαγόρευσε να φιλήσει το παιδί του και οι σχέσεις τους πάγωσαν. «Η επιστήμη έκανε καλά τη δουλειά της αλλά το κοινωνικό στίγμα και η άγνοια είναι ακόμα πολύ ισχυρά. Θα το επαναλάβουμε όσες φορές χρειαστεί: ο ιός κολλάει με ικανές ποσότητες από αίμα, σπέρμα, κολπικά υγρά και μητρικό γάλα και όχι με ένα φιλί, μια αγκαλιά ή μια χειραψία. Το μεγάλο πρόβλημα όμως είναι η αποδοχή από το οικογενειακό περιβάλλον που συχνά δεν επιτυγχάνεται ποτέ».

«Έχουμε ακόμα πολύ δρόμο να διανύσουμε και δυστυχώς πολλή ασχήμια να αντιπαλέψουμε. Και τώρα βλέπεις το πιο καλό κομμάτι των οροθετικών γιατί μας δυναμώνει η συνύπαρξη και ο ακτιβισμός. Υπάρχουν άνθρωποι που τους έσωσαν τα φάρμακα αλλά τους κατέστρεψε η περιθωριοποίηση από την οικογένεια και το στίγμα της κοινωνίας. Ναι, έχουν αλλάξει πολλά πράγματα από την εποχή που οι νοσοκόμες φόραγαν στολές δυτών, αλλά υπάρχει ακόμα τεράστια άγνοια – κι ας είναι οι πληροφορίες ίδιες εδώ και 35 χρόνια σχετικά με το πώς μεταδίδεται ο ιός και πώς όχι. Αυτό που χρειαζόμαστε επειγόντως είναι να μπει η σεξουαλική διαπαιδαγώγηση μέσα στο σχολείο για να αποκτήσουμε σοβαρή γνώση» λένε ο Αντώνης και ο Ηλίας, συμπληρώνοντας ο ένας την πρόταση του άλλου.

Η 1η Δεκέμβρη, τα σλόγκαν και η καρφιτσωμένη στην μπλούζα κόκκινη κορδέλα διαρκούν όσο διαρκεί μια μέρα. Ο ιός HIV όμως διαρκεί μια ζωή. Μια ζωή που οι οροθετικοί άνθρωποι ζητούν να την ζήσουν με ειλικρίνεια, αγάπη και αξιοπρέπεια.